Ma ottenerlo non è semplice. I genitori non si danno per vinti ed attivano una pagina facebook di solidarietà, per sensibilizzare le istituzioni e poter arrivare ad ottenere la cura “Made in USA”.
Christian è un bambino battagliero, che a soli 5 mesi di vita ha saputo di dover lottare, per la seconda volta, per la propria vita. Già! Perché sin dalle fasi iniziali della gravidanza, alla mamma di Christian, Nadia, furono date poche speranze per la sopravvivenza del feto. E invece, quel biricchino, che ancora oggi, nonostante tutto, non smette mai di sorridere, ha dimostrato una grande forza d’animo ed una immensa voglia di vivere, sorprendendo tutti e venendo alla luce il 20 Ottobre 2011.
Dopo i primi mesi di vita, però, Nadia iniziava ad intravedere che qualcosa non andava. Il suo Christian a differenza degli altri coetanei, non riusciva a reggere la testolina e la poggiava, solitamente, sul lato sinistro. Anche le gambe sembravano soffrire di ipotonia. Dopo varie visite e qualche piccolo accenno sulla gravità della situazione, i genitori del piccolo Christian si recano a Genova il 9 Marzo del 2012 per una visita generale in Day Hospital e lì, dopo qualche giorno, l’ardua sentenza: il piccolo è affetto da Atrofia Muscolare Spianale di Tipo 1, la più grave, che, nella generalità dei casi lascia una speranza di vita che si aggira attorno ai 2 anni.
Non esiste ancora una cura contro questa forma di malattia, ma la ricerca negli anni ha fatto progressi. Tra le varie visite a cui sottopongono il bambino e attraverso la rete, i genitori di Christian sono venuti a conoscenza di un farmaco sperimentale, prodotto negli Stati Uniti e che fino ad oggi ha condotto a risultati eccellenti. Tuttavia a causa di diverse condizioni burocratiche come l’età (la sperimentazione è offerta ai bambini di almeno due anni) e la nazionalità (gli Stati Uniti sono poco propensi ad includere bambini di nazionalità diversa da quella americana), il piccolo Christian non può accedere alla sperimentazione, condannandolo, di fatto, a morte certa.
Ma i genitori hanno imparato dal loro piccolo e non si sono dati per vinti. Grazie alla rete hanno deciso di portare a conoscenza la loro storia, aprendo una pagina facebook “Lottiamo per Christian” e rivolgendosi, inoltre, alle alte Istituzioni politiche di questo Paese, come il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, affinché possano supportare la loro causa ed intercedere con quelle americane al fine di accogliere anche Christian al programma di sperimentazione ed accendere una speranza per il suo futuro.
In sostanza il loro appello non è mirato al conseguimento di soldi o donazioni, ma solo all’interessamento delle Istituzioni politiche affinché possa avvenire quel che accadde con Rossella Passero nel 2002, quando i genitori della bambina, affetta da glicogenosi, riuscirono ad ottenere un farmaco sperimentale prodotto negli Stati Uniti grazie all’interessamento dell’allora Ministro della Salute Girolamo Sirchia.
Fino ad ora, le strutture sanitarie hanno supportato in tutti i modi possibili il piccolo Christian e la sua famiglia, ma non è sufficiente. È necessario fare di più. È indispensabile l’interessamento dei media (fino ad ora piuttosto scarso) affinché si possa arrivare alle alte sfere politiche e fare in modo che queste si mobilitino quanto prima per garantire i diritti universali alla vita ed alla salute.
fonte: Trasparenza&Legalità di Gennaro Quaranta
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